Pourquoi un appui à la coordination de parcours de santé ?

La coordination de soins se définit comme une action conjointe des professionnels de santé en vue d’organiser une meilleure prise en charge des patients en situation complexe, en termes d’orientation et d’organisation du suivi.

Elle s’intègre dans une coordination du parcours de santé et a pour objectif de faire bénéficier au patient de la « bonne réponse (médicale, médico-sociale, sociale), au bon endroit, au bon moment ».

Pour certaines situations, les démarches à réaliser peuvent être conséquentes, Normandie Pédiatrie peut alors soutenir les professionnels et les familles avec des moyens humains et logistiques spécialisés.

L'enfant et sa famille au centre du dispositif

Les objectifs sont :

• d’informer les professionnels concernés et les familles à propos des troubles, des pathologies et leurs retentissements sur les apprentissages et la vie quotidienne pour l’enfant,
• d’améliorer et de valoriser la communication entre les professionnels,
• d’accompagner les familles dans leurs démarches,
• de former les professionnels impliqués,
• de participer à la recherche clinique et à l’innovation en matière de prise en charge, de faciliter la coordination,
• de co-construire avec l’ensemble des acteurs des moyens d’action, des outils collaboratifs, et partager la conduite de projets notamment en matière de prises en charge innovantes.

Plusieurs propositions d'appui aux parcours : une inclusion mobilisable par tous les professionnels de santé membres du dispositif

Quel que soit le parcours visé, un enfant peut être orienté en vue d’être inclus (signature d’un consentement éclairé) au sein du dispositif par tout professionnel de santé membre de Normandie Pédiatrie (comment devenir membre). Deux fonctionnements se distinguent ensuite entre les parcours TND et PCS (Troubles du NeuroDéveloppement / Pathologies Chroniques Somatique) et les parcours NPO (Normandie Pédiatrie Obésité), sachant que deux parcours peuvent être enclenchés pour un même enfant, simultanément ou en différé.

Troubles du neurodéveloppement (TND) / Pathologies chroniques somatiques

Normandie Pédiatrie propose pour les parcours TND-PCS un appui à la coordination aux parcours de soins pluridisciplinaires déjà engagés, pour des situations complexes, d'une durée de 24 mois, renouvelables.

Cet appui :

• est réalisé par des infirmières d'appui à la coordination formées aux spécificités des troubles et des pathologies accompagnés.
• est apporté auprès des professionnels de santé libéraux du territoire pour des enfants scolarisés en milieu ordinaire en lien avec les établissements sanitaires et les médico-sociaux (si intervention de libéraux dans la prise en charge) du territoire normand.

LES GRANDES ETAPES D'UN PARCOURS TND-PCS

Pour envisager une inclusion, un consentement éclairé signé, rempli par un professionnel de santé membre et la famille est en premier lieu adressé au secrétariat de Normandie Pédiatrie, accompagné d'un moins un bilan ou courrier transmis par la famille.

Vient l'étape de l'entretien téléphonique entre l'assistante de coordination et la famille qui vise à recueillir de premières informations et à programmer un entretien entre l'infirmière d’appui à la coordination attribuée à l'enfant et sa famille.

Un entretien physique ou téléphonique ultérieur avec l'infirmière d'appui permet de recenser les besoins de la famille et de convenir des actions à entreprendre.

Après inclusion du patient au dispositif, vient la phase de la définition des actions à entreprendre pour le parcours de l’enfant : le Plan Global Personnalisé (ou PGP). Celui-ci est soumis au médecin traitant pour validation. Tous les 6 mois, des réajustements peuvent être mise en place pour accompagner l'enfant/adolescent au plus près de ses besoins. Si la situation se stabilise, l'arrêt du suivi est alors envisagée. En revanche, si de nouveaux besoins apparaissent, celui-ci peut être renouvelé une fois, pour 24 mois.

Schéma des parcours TND et PCS
au sein du dispositif Normandie Pédiatrie

Surpoids-obésité (NPO)

UN médecin référent, pour l'Elaboration et le suivi d'un parcours personnalisé

Un enfant en situation de surpoids ou d’obésité peut être orienté en vue d’être inclus (signature d’un consentement éclairé) au sein du dispositif par tout professionnel de santé membre de Normandie Pédiatrie (comment devenir membre).

Logigramme national de prise en charge
du surpoids et de l’obésite de l’enfant 


Parcours de soins de l'enfant et adolescents
en surpoids ou obèse

Après réception du consentement signé, transmis par la famille, et le retour du questionnaire préalable à l’inclusion, une infirmière d’appui à la coordination effectuera un entretien avec la famille et orientera vers un médecin référent de proximité (médecin traitant ou médecin référent de proximité formé à l'obésité) et bénéficiera de deux consultations longues d’intégration et d’un bilan diététique pris en charge dans le cadre des prestations dérogatoires.

Schéma Parcours surpoids-obésité (NPO) :
l'accompagnement renforcé proposé

A l’issue de ces premières consultations, un Plan Global d'Accompagnement (PGA) sera proposé par le médecin référent au jeune patient et sa famille.
Ce plan reprendra notamment les objectifs à poursuivre qui auront été retenus et ce document sera signé par le professionnel, l’enfant et sa famille. Ce PGA sera réévalué, si besoin, lors de chaque consultation médicale de suivi (4 consultations longues dédiées à cet accompagnement).
La durée de l’accompagnement renforcé proposé dans le cadre des parcours NPO est de 2 ans après les 2 consultations médicales d’intégration.

L'accompagnement renforcé NPO

Afin de faciliter la coordination des professionnels impliqués dans ces parcours de santé en obésité pédiatriques, Normandie Pédiatrie met à leur disposition un outil informatisé de recueil des données de coordination simple et sécurisé.

L’équipe salariée du Dispositif, sollicitée par le médecin référent, pourra accompagner l’enfant et sa famille vers l’offre de proximité dont :
• des ateliers et programmes en Education Thérapeutique du Patient (ETP),
•une offre en Activité Physique Adaptée (APA), dédiée ou une reprise d’activité physique.

Le dispositif peut également organiser à la demande des professionnels des réunions de concertation pluridisciplinaire (pour lesquelles les professionnels participants recevront une indemnisation forfaitaire).

Certaines consultations ou séances (diététiques, psychologiques, de psychomotricité, d’activité physique, d'ergothérapie) qui ne sont pas remboursées par l’Assurance Maladie peuvent être indiquées durant ce parcours.
Dans le cadre de l’accompagnement renforcé NPO et afin de permettre au plus grand nombre des enfants d’accéder à ces soins, le dispositif pourra financer, par le biais de prestations dérogatoires, des bilans et ou des séances en fonction des besoins du patient et du quotient familial de la famille (établi par la CAF ou la MSA) :
• jusqu’à 7 séances en diététique,
• un suivi psychologique et jusqu’à 14 séances de suivi,
• un suivi en psychomotricité et jusqu’à 20 séances,
• un forfait en activité physique adaptée,
• ainsi qu'un accompagnement en ergothérapie (en cas du double parcours NPO/TND).